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Dia Internacional da Síndrome de Down: psicóloga explica que alteração genética não é uma doença

Psicóloga Joelina Abreu
Por Magnos Alves

Hoje, dia 21 de Março, é comemorado o Dia Internacional da Síndrome de Down. Aproveitando a data, a psicóloga Joelina Abreu, do Hapvida, esclarece tudo sobre o Down, inclusive que não se trata de uma doença, mas de uma alteração genética. Confira na entrevista abaixo:

O que é a Síndrome de Down?
A Síndrome de Down não é uma doença, é uma alteração genética também conhecida como Trissomia 21, justamente porque, em vez de 23 pares de cromossomos, só existem 21 nos casos de síndrome; e no cromossomo 21, em vez de um par, aparecem 3 exemplares, ou seja, a trissomia.

Existe predisposição genética para se nascer com a SD?
Não importa a raça ou a idade, a SD pode ocorrer com qualquer pessoa. Segundo a OMS, a média é de um caso a cada 800 nascimentos. As principais consequências da síndrome são: a hipotonia, o comprometimento intelectual e o fenótipo (características como nuca espessa e olhos puxados). Ao contrário do que se imaginava, não existem níveis diversos de Síndrome de Down, mas as pessoas têm desenvolvimento diferenciado e é comum acontecerem associações com déficit de atenção, distúrbios de conduta, etc.

Como os pais podem se informar e buscar apoio para que os filhos com SD tenham uma vida com mais qualidade?
Existem vários projetos e entidades no Brasil inteiro que dão esse suporte às famílias. Conheço e já tive experiência em um projeto que tem o objetivo de apoiar e informar os pais e profissionais sobre a Síndrome. O ideal é que todos os profissionais, ginecologistas, obstetras, pediatras, clínicos, psicólogos, etc, tivessem conhecimento esmiuçado da síndrome, para melhor orientar os pais. Mas o recomendado é que os pais busquem grupos que reúnam outras famílias, para troca de experiência, e consultoria especializada. É altamente recomendável o acompanhamento psicoterapêutico tanto para a criança quanto para as famílias.

Como é feito o trabalho psicológico com a família e com a pessoa com Síndrome de Down?
Obviamente, não há fórmula, mas é importante orientar e acolher os pais. É ruim quando se fica preso às questões da criança, de forma fechada, como o desenvolvimento, as dificuldades ou as questões escolares dela. Mais do que isso, o processo precisa respeitar o momento da criança, mas também da família. Particularmente, sempre trabalho as potencialidades individuais para que elas fortaleçam a criança a superar os obstáculos com suporte no que ela consegue fazer de melhor, naquilo em que é bem-sucedida, e não nos quesitos em que ela se sentiria diminuída.

De um modo geral, os atendimentos acontecem em média de 2 sessões semanais. Além disso, uma vez por mês, fazemos orientação aos pais e reuniões na escola com os os educadores.

Durante todo o processo terapêutico, fazemos reavaliação constante,inclusive as mais positivas, provocam diversas reações e refletem intimamente no comportamento dessas pessoas que precisam estabelecer uma rotina para estar mais seguras. É preciso reconhecer e respeitar o potencial de cada um. Não é legal superestimar e pior ainda é subestimar. A intenção é alcançar um nível de bem-estar e autonomia no processo terapêutico.

Você já atendeu a alguma família que soube durante o processo de gestação que teria um filho com SD?
Já acompanhei alguns casos e essa é uma situação bastante delicada. Existe um tempo muito importante de elaboração dessa notícia, afinal, ninguém imagina que o bebê tão esperado e desejado tenha nem Síndrome de Down nem outra intercorrência. Esse tempo é como um processo de luto em que os pais precisam se despedir daquela criança que idealizaram para lidar com uma realidade diferente. Nesse momento é muito importante o apoio, a orientação adequada, porque é a partir daí que a criança começa a ser estimulada e o futuro desse bebê vai depender bastante de como isso é elaborado.

Assessoria de Imprensa Hapvidas

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